発達障害や不登校のお子さんを持つ保護者の方々は、どんな悩みを抱え、どんなふうにお子さんと関わっているのでしょうか。
発達障害・不登校の親子向けにオンラインコミュニティやメンターサービスを運営するBranchでは、サービスをご利用の保護者のみなさんにインタビューを行い、これまでのご経験を詳しくお聞きしています。
この記事では、現在小学1年生・男の子の保護者の方にお話いただいた内容をご紹介します。
子どものプロフィール
- 名前：あゆくん
- 年齢：7歳・小学1年生
- 不登校の期間： 保育園年長の秋から不登園、小学校1年生の5月から不登校
- 発達障害の診断：自閉スペクトラム症
- 好きなこと：マインクラフト、ポケモンGO、Think Think!、YouTube、漫画、ウルトラマンごっこ、お寿司、フルーツ、食べ放題
お子さんの特性
赤ちゃんの頃から、やりたいこと・やりたくないこと、行きたいところ・行きたくないところ、好き嫌いが本当にはっきりしていました。
大変といえば大変だけど、分かりやすくもあります。
本人のペースやこだわりを尊重しながら過ごしてきましたが、親としてはもう少し社会のルールに沿ってやろうとした時期もありました。
でも、だんだん本人のやり方や「理屈が通ることが大切」という側面がさらにすごくはっきりとしてきて。
本人の個性と社会との関係は、ギャップが大きく兼ね合いが難しいなっていうのが、親から見ての印象です。
自分の世界を大事にしていれば安定して元気です。今はのんびり過ごしてるので、本人らしい笑顔がみられています。
好きなものであればたまに外にも出たり、食いしん坊なので食べたいものを食べに行っていますね。
それから、赤ちゃんの頃から4～5歳ぐらいまで、特に3～4歳は、癇癪がすごかったです。
言語化できなくてイライラが爆発して大変な時期もありましたが、今は言語化ができるようにはなってきています。
知恵が発達するにつれて、「でもこうしなきゃいけないんだよね」「でも自分はこうなんだよね」と、知的な捉え方や妥協も少しずつでき始めているようです。
発達障害の診断を受けた経緯
保育園の年長になってから、「就学にあたって何らかの援助が必要だろう」と園の方からアドバイスを受けました。
その時は園に毎日通えていて、行っている間は他の子たちと同様の活動ができるので、周りから見て特性が分かりにくい状態でした。
でも、活動の切り替えが苦手な部分があり、小学校では個別的な声掛けや、前の席にしてもらって注意が逸れないようにするといった援助が必要ではないかということで、小学校・教育委員会などとも話し合いが始まりました。
その過程で県の療育センターに行き、6歳の時にWISCを受け、自閉スペクトラム症の診断も下りました。
ASD診断を受けての保護者の気持ち
母親としては、育てているなかで大変なことが小さい頃から多かったので、何となく分かってはいました。
でも3～4歳ぐらいで「おそらくASDだろう」と言われたときは、やっぱり動揺したりショックを受けたりしていましたね。
一方で、「通常の教育ルートには乗っかって集団生活も送っているし大丈夫だろう」という楽観的な考えもありました。
不登園・不登校になってからは、家族の中でも混乱があり、特に父親や祖父母が非常にショックを受けていました。夫は仕事の負荷も重なって不調になり、休職までしました。
今はだんだん受容できて、それぞれ落ち着いて、特性に沿った生き方をしていこうという段階に変わってきています。
不登校になったきっかけ
保育園生活
まず、自由で子どもの主体性を大事にする園だったので、当初は母子分離不安や多少の行き渋りもあったものの楽しくやっていました。
ところが、小学校に向けての就学準備が、年長の秋からまとめて急に入り出したんですね。
グループでの話し合い・かかり決め・集団制作などが突然始まると、本人は非常に不安を覚えて、簡単な課題でも求められている以上に神経質になっていきました。
それでも園に行くと、他の子と同様かそれ以上にできるのですが、予期不安がどんどん強くなり、家での状態とのギャップが大きくなっていきました。
眠りも悪くなり、夜驚や足の痛みも出てきました。
そして、きっかけとなったのがお泊まり行事です。
本人の希望で泊まりはせず早めに迎えに行く予定だったのですが、いざその時間になると園の方から「今は楽しくやっているから来ないでほしい」「行事の進行が難しくなってしまう」と言われてしまい……。
すごく葛藤したんですけど、そこで母親としての直感を大事にするよりも、社会的なお付き合い（行事の邪魔をしないこと）と、本人も楽しくやってるんだろうという楽観的な考えを優先してしまいました。
案の定、お泊まり後は全く集団生活が駄目になり、カクッとエネルギーが落ちて振り切れてしまい、うつのような状態になってしまいました。
もっと早く家庭での状況を伝えたり、診断書を出してもらったり、動くべきだったなと後悔しています。
その後、県の療育センターと繋がって「休ませた方がいい」と助言を受け、年長は休むことにして、3月末の行事だけ母子同伴で行きました。
Branchでは、不登校・発達障害があるお子さま向けに、安心して過ごせる居場所として、「学校外で友だちができる」オンラインフリースクールを運営しています。
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学校生活
小学校に入学してからは、本人が希望する限りはずっと母親が付き添いました。
週2～3回登校し、学校ではやはり周囲と同じように過ごすのですが、家では眠りが悪く興奮がおさまらないことが増えました。
そのうち登校頻度が減り、学校に行っても座っていられなくて廊下で寝そべるといった様子に。
不安が強くなり、「みんなが睨んでる」「自分なんかがいない方がいい」と言うようになり、メンタルの面でもだんだん不調になってきました。
「危ないな……」と思いつつ迎えた、5月の授業参観日。
その時に休ませれば良かったんですが、本人が「行く」と言い、朝一番に張り切って登校して、授業でも発言して……その翌日からパタッとエネルギーがなくなり完全に休むようになりました。
後に本人から聞いたことですが、「子どもがたくさんいるところが嫌だ」「音がうるさい」というのが、学校の中で特につらかったそうです。
1年生の教室では、ルールに則っているようで無秩序な状態がどうしてもありますよね。
例えば、先生が配布物をして「みんな静かに座って」と言っても、ワーッと騒がしいことに、本人は混乱したようです。
それから、本人の中でできることと・できないことの差が大きく、カリキュラムとのギャップもありました。
簡単なのにやらなきゃいけないこと、逆に非常に苦手なのにやらなきゃいけないことがあり、ストレスが大きかったようです。
不登校になってからの保護者の対応
体調不良が出てきてからは、本人が「休みたい」と言ったら休むという対応にしました。
不登園になる前から相談先にはつながっていましたが、一番大変な時は相談にも行けないシチュエーションになってしまうんですね。
子どもを置いて相談に行くことも、連れていくこともできないし、急に予約も取れないし……。
3カ月ぐらいで少し落ち着いてきて、ようやく相談に行くことができました。
医療機関から「本格的に休もう」「休んでいい」とお墨付きをもらえたのはありがたかったです。
色んな方が色んな意見をおっしゃるので、すごく迷ったり、自分を責めたり、状況がただでさえしんどいのに本人も家族もつらくなってしまうので、保護者が相談先につながっていることはとっても大事ですね。
不登校 / 発達障害の生活上の困りごと
睡眠
ストレスが溜まり過ぎたり、刺激が多過ぎたりすると、神経が興奮して夜中に何度か起きてしまう、筋肉がピクピク痙攣して「足が痛い」と泣きながら起きてしまうといった症状が出ます。
この1年それが出ないように、医療機関からも助言を受けて刺激が多くなり過ぎないよう気を付けて生活しています。
例えば、本人は1回外に出るとずっと居たがるんですが、その通りにするとガクッと数週間は調子を崩してしまうので、楽しいことも1～2時間で終わる約束をしてさっと帰ってきます。
今は週5～6回の外出は難しいので、週2回ほどで刺激量に気を付けています。
母子分離不安
赤ちゃんの頃から母子分離不安の傾向はありましたが、調子がいい時期は「お母さん向こう行ってて」と言って、お友達や信頼できる大人と遊んでいました。
調子を崩した年長の秋からは母子分離不安が非常に高まってしまい、家の中のトイレやお風呂でも「どこどこ」って探し回ったり、「なんでいないの」って怒ったりする時期がありました。
眠っている間も、私が別室で家事をしていると起きて探し回る様子があり、それは今も続いています。
赤ちゃんの頃から祖母やファミサポさんに見てもらうことがあったのですが、調子が悪い時期は預けられなくなってしまい、だんだん調子が落ち着いてきて、今はまた預ける機会を再開しつつあります。
母子分離不安への対応としては、書籍を読んだり相談に行ったりして「不安は満たしてあげることが大事」「無理に離そうとすると余計に長引いて酷くなる」という知識や実感があったので、極力満たしてあげるように努力してきました。
本人の様子からは一見大丈夫なように見える場面もあるため、支援先によっては「お母さんと離した方がいいんじゃないか」「ほら大丈夫だったでしょう、次からもやりましょう」と言われて葛藤もありました。
でも、赤ちゃんの頃から無理にやって良いことが一個もなかったんですね。
大人の意図で何かをして成功した試しがなくて。
かえって厄介になるので、待ってサポートするしかないと思いました。
本人が自然にすっと離れる機会を見極めるように気を付けています。
離れられる兆しみたいなものがあって、本人が言い出す前に何となくお互い平気になるんです。
本人が不安な時は母も凄く心配になって「付いてなきゃ！」「見守ってなきゃ！」というモードになるんですけど、本人が落ち着いてくると「あ、もう大丈夫だよね」と感じて自分のことをやったり別室に行ったり自然とできるモードになってきます。そうしているうちに、実際にすっと離れられて「あ、やっぱり大丈夫だ。よかった」と確認していきます。
読み書き
手先の不器用さはさほど感じていなかったのですが、調子を崩してから手先を使うことを嫌がるようになりました。
お箸や道具を使わずに手で食べてしまったり、ボタンを掛けを嫌がったり。
入学当初は張り切って書いていたけれど、今は全く鉛筆を持つのも嫌がって文字を書くのも拒否しています。
この半年の神経の不調による手先の使いにくさもあるのだろうと思うし、6歳でWISCを取った時にも鉛筆の持ち方が凄く大変そうで「書字障害になる可能性はありますね」っていうコメントはもらっていたので、特性もあるんだろうなっていう想像をしています。
読むのは好きで、漫画を読んだりYouTubeで字幕を見たりしています。
ふりがなが付いているものもありますし、読める字は結構増えていますね。
書く機会も必要なのではという心配もありますが、発達の相談先では「無理に練習させて勉強への苦手意識が付く方がデメリットがある」と言われました。
本人はiPadやPCで文字を入力できるので、何かを書かせようとすると「入力すればいいじゃないか」と言ってきます。
発達の専門家の中には「そういう考えができる方がむしろ予後が良い」とおっしゃる先生もいて、「自分は駄目だと思わず、眼鏡をかけるように道具を使えばいいと、幼い頃から割り切れている方がいいし素晴らしいことです」というコメントも頂きました。
私たち家族の考えもだんだん変わってきて、苦手なことは補っていけばいいんじゃないかなあと思っています。
先日Branchの科学実験で爪楊枝で絵を描くのに取り組んでいたので、たぶん手先を使うこと自体はもともと嫌いじゃないし、調子が良くなったらまたやるんじゃないかなと思って見ています。
本人が楽しく遊んでいる感覚で、作業療法・運動療法・感覚統合訓練などができる個別の支援先を探したいなと思っています。
お子さんの居場所の確保
不登園・不登校で非常に調子が悪い時期は、ぼーっとただただYouTubeを観て座っている時期もあったんですが、徐々に活発に動きたがるようになり、一時はカフェに行ってずっとマイクラをしていました。
なかなか安定した居場所がなくて、自治体に問い合わせても、見つかるのは中学生以上が利用できる自習室といったところです。
小学校の中に場所を作ってもらおうと働きかけたんですが、用意された場所が教室の隣の部屋で、他の教室の前を通らなきゃいけなくて本人は辛いようでした。
学校側もそこまで特別なところは用意できないという雰囲気で、空き教室で給食を食べることができないかなど色々交渉をしましたが、「前例がありません」という回答で実現は難しかったです。
結局は家で過ごして外出も減っていく傾向で、困っています。
情報収集はしましたが、不登校のご家庭の経験談で「家に居て休んでいるとそのうちエネルギーが出てくる」というお話があり、一方で発達の相談先では高機能自閉の方の場合は「枠組みが大事、訓練や慣らすことも必要」「放っておくとずっと外に出なくなる方も多い」という話もあって、そこの兼ね合いも非常に迷っていました。
経験談や書籍を見ても、小学校高学年とか中学校の話が多いですし。
小1で、どうしたらいいのか、どういう関わりをしたらいいのか……。
色々と相談に行き、今はある程度休ませて、放っておきつつも放っておき過ぎないこと、本人が大丈夫な低いハードルでの居場所を見つけていくことが、やっぱり大事だなという風に思っています。
秋ごろまでは通級で言葉の教室を利用していたんですが、新しいベテランの先生になったら行けなくなりました。
今、本人にとって必要なのは「そのまま」を認めてくれることで、訓練はもっと後のようなんですね。
ベテランの先生の教育的指導の観点が入ると過敏に反応して、途端に腹痛・頭痛・不眠といった自律神経症状が出てしまいます。
支援者の中には「最初が肝心」「一度許してしまうとずっとそれでいっちゃうから最初からこれは駄目だっていうことを伝えたい」とおっしゃる方もいますが、行けなくなってしまっては元も子もないし、体調を崩してしまってはマイナスに戻ってしまうのですよね。
先月からは、放課後等デイサービスの個別療育に週1回通い始めたところです。
まずは遊びだけでも安心して過ごし、外に定期的に出られれば家族としては大変助かるっていうことを、医療機関からのアドバイスと共に伝えました。
今はまだ母子同伴でまだまだ先は長いんですが、それでも行く場所が一個できそうなので、大事に丁寧にやっていければと思っています。
相談先の選び方
専門家でも意見が分かれることはあるんですが、色々相談して思うのは、発達については小児科や地域の支援先ではくて、プロフェッショナルに相談すると良いということです。
プロフェッショナル、本当の発達の専門家に相談すると、みなさん同じことをおっしゃいます。
当初、専門家につながっていながらもやっぱり地域を大事にしなきゃという思いで、それほど専門性が高くない方達のアドバイスに沿って大失敗をしてしまいました。
この土地で生きていくから地域も大事だけど、特に高機能の子の場合は周囲から本人の困り感が分かりづらいことが多いので、発達の側面では専門家にみてもらうのがいいと実感します。
それから、専門家の中でもやっぱり相性があるので、一番は家族や本人の状態がよくなる方と付き合っていくのがいいなと思いました。
相談に行って不調になっていく場合は、その先生が言っていることは正しいかもしれないけれど、その家族にとっては良くないアドバイスなのだと思います。
本人の判断が難しいこともありますが、一番はお母さんや家族がちょっと楽になっていく相談機関かっていうことと、専門性が高いかっていうこと、その2点が大切ですね。
私は、分かっていたのに二次障害を防げなかったという後悔が大きいですが、特性とは一生の付き合いなので、早いうちにそういう指針・方針ができて、色んな方とつながれているというのは本当にいいことでもあったなと思っています。
Branchとの出会い
きっかけ
Branchを知ったのは、NHKテレビの『未来へ17actionTV』という短い特集です。
子どもと一緒に観ていたら、本人が「ここに行きたい」と言い出して、「えっ！」と思って検索して面談に申し込みました。
「子どもの好きを大事に」というのが印象的だったのと、本人は出演していたRくんと中里さんに会ってみたいと思ったようです。
オンラインコミュニティを利用してみて
とても良かったです！
当初はBranch roomなどの対面で会う目的で利用を始めたんですが、実際は子どもが日によって外出できなかったり、なかなかスケジュールを決めての行動に頑張りが必要で…。
オンラインだと、本人が大丈夫な時にアクセスして、他のお子さんのやっていることを見て刺激を受けて、「こういうのやってみたい」っていう意欲が出るようです。
マインクラフトのオンラインイベントにも3回ぐらい参加させていただいて、すごく楽しみにしているようです。
子どもの集団は苦手でも、オンラインで好きなことだとぱっと抵抗なく入れたので、実際の子どもの集団に行く前の練習としてすごくいいなあと思いました。
今後、集団に本当に行けるかどうかは分からないですが、全く一人でいるよりはそうやって関わりができていいですよね。
利用する前は、まだ学年も低いのもあって、オンラインで活動していくっていうのは全く考えたことがなく、直接会って人との接点・社会との接点をっていう風にずっと思ってたんです。
でも、オンラインの良さも実感して、今後はオンラインでのつながりやお友達がきっと本人の支えになるし、もしかしたらそこが活動の場になっていく可能性もあるなあと感じます。
小さいうちから親と一緒にオンラインの使い方の練習をしたり、オンラインの危険やマナーについて知っておくのはいいことかなと今は思っています。
メンターを利用してみて
しおんさんに非常になついていて大好きで、名前がしょっちゅう出てきます。
ピクミンにも、なぜか「しおんさん」という名前を付けてますね（笑）
マインクラフトを教えてほしいというよりも、一緒の空間にいて自分が作ったのを見てもらいたい、披露したいっていう気持ちが今は強いようです。
終わった後はすごくご機嫌になっちゃって、突然「手伝うよ」と言って、スキップしながら重い荷物を持って走っていったりします。
家族以外の第3者に認めてもらえるというのは大きいですね。
外に出ると、本人のできることと世の中から求められる振る舞いとのギャップは常にあって、ありのままでいると注意されたり「あの子、何？」「これをしなさい」という視線を向けられたりして。
もしかしたらうちの子のような特性がある子は、ソーシャルな部分がゆっくり育つから、ありのままの姿で認められる場を持って、そういう体験が多い方が後々、社会で生きていきやすいのかなと、大事なことに気付かせていただいています。
現在の過ごし方
朝8時前後に起きて、まずYouTubeで新作の動画をチェックをして、それが一通り終わったら朝ごはんを食べます。
その後、またYouTubeにいく時もあれば、マインクラフトやウルトラマンごっこですね。
最近Switchを買ったので、Switchの時間が1日1～2時間、午後にあるっていう感じです。
外出できる日は週に2～3日あるかないかです。本人なりに「体を動かした方が良い」っていう知識が入ってきているので、コンビニにおやつを買いに行ったり、少し散歩に行ったり、おいしいものを食べにファミレスに出かけて行ったり、という生活です。
あと、週2回ぐらいファミサポさんに家に来ていただいて、ごっこ遊びやかくれんぼなどを一緒にやっています。
お子さんの変化
保育園や小学校で友達と接することが多かった時は無理をしていたようで、癇癪・イライラ・暴言なども多かったです。
家でゆっくりして本人が過ごしやすいようにしていると、体調もメンタルも落ち着いています。
本人がひどく調子を崩さない範囲で、外の世界との繋がり方を少しずつ模索していくんだろうなと思っています。
新年のお参りに行った時は「マイクラが上手になりますように」とか、北海道においしい魚介を食べに行きたいらしく「旅行に行けますように」とお願いしたようです。
まだ目標とまではいかないですが、そうやって「次はこれしたいな」「ここに行きたい」っていう気持ちや意欲が出てきているんだなと感じます。
保護者のねがい
赤ちゃんの頃から、無理させちゃったなっていうのはあります。
何とか集団に混ぜなきゃという思いがあって、公園に行って他の子と遊ばせたり、園に入れたり、習い事にトライしたり、ちょっと頑張り過ぎました。
やってる最中すごく疲れたんですね。本人の反応も「ギャー！」ってなるし。
大多数の人の生き方と全く違う道を今の日本では選びにくいので、一度は合わせることにトライする道だったんだろうと思うんですけど、母子ともに疲れたなって感じます。
せっかく不登校になったし違う道を歩み始めたから、多様性があって不確実な時代のなか、本人と親も家族も笑顔で過ごしたいですね。
大きな願いは具合が悪くならないことです。
一度、うつや不安障害のぎりぎりまで行ってしまったので、とにかく元気に調子を崩し過ぎず、二次障害になり過ぎず、生きてて楽しいという生活が送れればいいなと思っています。
メッセージ
過去の自分に向けて伝えたいのは、お母さんが感じていることは大事に、直感を信じて、ということ。
そして体や心はバロメーターなので、調子を崩すお付き合いや場所は変えてもいいんだ、ということです。
元気や笑顔が一番の印なのでそれを大事にして選んでいったらいいんだ、と伝えたいです。
その他のインタビューはこちら。
発達障害や不登校の子の「友だちができる。安心できる居場所」とは？
Branchでも1つの解決策として、不登校・発達障害があるお子さま向けの「学校外で友だちができる」オンラインフリースクールを運営していて、以下のような特徴があります。
- 同じように「不登校」や「発達障害」で悩まれている保護者の方達が悩みや困りごとを相談できる安心できるコミュニティや、家族以外の人との関わりが減ってしまった不登校のお子さま達が自分の「好きなこと」をきっかけに安心できる居場所や、友達ができるようなサービス。
- NHKや日テレなど多くのメディアにも紹介され、本田秀夫先生との対談や、厚生労働省のイベントの登壇実績もあり、サービス継続率は約95％以上。
- 小学校低学年のお子さまはもちろん、どんな子でも楽しく参加できるようにスタッフがお子さま一人ひとりに寄り添ったサポートを徹底。
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