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「薬を飲むことで本来の息子ではなくなってしまうのではないか」発達障害のお子さんの薬との付き合い方

大人でも迷う、服薬について。

発達障害のお子さんを育てていらっしゃる保護者の方は、一度は服薬について「どう考えればいいのだろう?」と迷われると思います。

今回は、Branchの保護者さんに薬の付き合い方についてアンケートを取りました。

この記事は「この薬を飲むといいよ」という内容ではありません。

他の保護者さんが、お医者さまとお子さんと話し合いながらどのように薬を向き合っているかのアンケート結果を載せている内容になります。

目次

■Aさん

①服用中のお薬

 エビリファイ1mg/日

②服薬歴

 1ヶ月前、朝のイライラで本人がしんどそうだったので医師に相談し、リスパダール1mgを処方してもらいましたが、飲むと2日間くらい身体に力が入らないようなので、本人の希望でお休み中です。今月通院があるので、今後どうするか相談しようと思っています。

③薬との付き合い方

 割り切れない気持ちは、最初だけ少しありました。薬を飲むことで本来の息子ではなくなってしまうのではないかと怖かったです。が、飲んでみたら本人が「いつもよりゆっくりしようという気持ちになれた」と話してくれ、それを医師に伝えると、「それが本来の息子くんです。それを言えたことを褒めてあげてください」と言ってくださり、ホッとしました。薬を飲んでいる子は、今の自分に薬が必要かどうかを判断できると、代官山やまびこクリニックの千村先生が仰っていたのが印象に残っています。

■Bさん

①服用中のお薬

 レクサプロ、メラトベル

②服薬歴

 リスパダール/レクサプロ/ロゼレム → レクサプロ/ベルソムラ → レクサプロ/メラトベル

③薬との付き合い方

 眠剤は用途がはっきりしており、本人も効き目を納得できるのでいいのですが、レクサプロ、リスパダールについては「不安をやわらげる」という曖昧な用途に正直悩んだ時期がありました。今は大人になってからも薬と上手に付き合っていかなければいけない可能性も考え、服薬は必要と私は割り切り、本人には先生と常に相談しながら決めていこうと伝えています。

■Cさん

①服用中のお薬

 長男(6月に1年半飲んでたストラテラをやめて、鉄剤服薬中)、次男(インチュニブ3mg、エビリファイ3mg)

②服薬歴

 長男は、小6冬から本人の希望もあり、ストラテラを服薬しました。副作用で食欲が落ちてきたこと、集中力がついてきたり落ち着いて行動することも増えてきたのもあり、本人の希望もありストラテラはやめました。

 次男は体重に伴い、薬がきれるときに落ち着かなくなったのもあり、1→3mgに増えています。家では効果はあまりみられないですが、学校や塾では集中して座っていられるようです。

③薬との付き合い方

 本人が成長したことも薬の効果と思われたり、授業中眠くなったりすると薬の副作用と誤解されがちです。個人的な意見としては、薬の力も借りながら、本人のがんばりもあり成長したんだと思ってます。未だに薬への否定的な意見も、相談員や支援員からもあります。飲まなくて良いなら飲ませたくないが、お薬の力もかりたいと本人も親も大きな決断をしたので、そういう気持ちを理解して欲しいですね

■Dさん

①服用中のお薬

 リスペリドン

②服薬歴

 昨年6月からリスペリドン0.5mg1錠から開始→あまり変化が見られなかったので2錠に変更→癇癪やイライラがずいぶん落ち着くが逆に眠気が強く本人曰くヤル気が出ないとの事→エビリファイに変更する→朝からイライラが抑えられないと効果なし→リスペリドンへ戻し服薬のタイミングを朝から夜に変更して落ち着く

③薬との付き合い方

 数ヶ月前から強迫症状が酷くなっていたので医師に相談したところ、薬の量をどんどん増やすと言うよりも本人が薬の効果を実感して自分で調整していく事が大事だと言われました。

今は私が声をかけないと薬を飲む事すら忘れてしまうので、自分で調整できる様になるまで先は長そうですが、本人が薬を安心して過ごす為のお守りの様に思えて付き合ってくれたら良いのかなと思っています。

■Eさん

①服用中のお薬

 エビリファイ

②服薬歴

 ASDで不登校、新学期にチックが出たきっかけで、処方してもらいました。

③薬との付き合い方

 QOLの為に、ずっと飲んでいても良いのではと考えています。

■Fさん

①服用中のお薬

 エビリファイ、レクサプロ

②服薬歴

 1年前からリスパダール、エビリファイ、レクサプロ、メラトベルを服用。

半年後、癇癪が減ってきた(あってもボリュームがそれほど大きくはない)のでリスパダールは終了。メラトベルは9ヶ月後に、量を半分に減らし、その後1ヶ月間は無しでも寝れているので、最近卒業。

③薬との付き合い方

 1年前は、4種類も多すぎなのではと心配になり、セカンドオピニオンを大学病院、入院施設のある医療センターの家族相談の診断で聞いたり、オンラインで専門クリニックにカウンセリングしてもらいました。4人の専門医に相談した結果、1人は多すぎなので漢方を勧めてきましたが、3人は心配ないという意見(漢方はエビデンスがなく、合う合わない子がいて、出口までが長いとのこと)だったので、受け入れました。

最近、子どもが飲みたがらない時は、無理に飲ませてはいないです。

■Gさん

①服用中のお薬

 コンサータ

②服薬歴

 今年の1月から

③薬との付き合い方

 家庭では困っていなかったので、学校生活のためだけに飲ませるのかと思うとなかなか決められなかったです。服薬後は効果もよく分からなかったですが、恐れていたような大きな変化も無かったので安心はしました。本当に必要なのか疑いつつ続けていますが、久しぶりの参観で見違えるように授業に集中している姿を見て、しばらく続けてみようという気持ちになっています。今後も学校や放課後デイ、子どもに関わってくれている方々に様子を確認しながら主治医と相談してどうするか考えて行きたいと思います。

■Hさん

①服用中のお薬

 飲用なし

②服薬歴

 不安薬といってエビリファイを処方されましたが、本人が味覚過敏のため拒否

③薬との付き合い方

 本人があまりにも辛いなら服薬は仕方ないと思うが、周りに合わせるために服薬させてまで学校に行かせたりするのは自分の中ではまだ消化できないです。暴れるからと薬を飲ませている方を見ると、分かる部分もあるし、複雑な気持ちになります。自分だったら、本人がどうなりたいかを重視して薬は使っていきたいです。反面、母親は本当に子どもと付きあう時間が長く、精神がもたなくなるので、仕方ない時も出てくるんだろうなと思います。

いかがでしたでしょうか?

あくまでBranchの保護者さんの例ですので、この記事を読まれている方は上記参考にしつつも、お子さまご本人の今の状況を見て本人の意見も聞いた上でご判断ください。

ライター&調査:中里祐次

Branch代表。早稲田大学卒業後、㈱サイバーエージェント入社。子会社の役員など約7年勤めた後にサイバーエージェントから投資を受ける形で独立。自分の子どもがレゴが好きで、東大レゴ部の方に会いに行った時に目をキラキラさせていたのを見てこのサービスを思いつきました。好きなことは、漫画やアニメを見ること、音楽を聞くこと、サウナ、トレイルランニング、かなり多趣味です。Branchの子どもたちに鍛えられて子どもが好きな遊びはたいていできるようになりました。

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